II cykl terapii przeciwciałami anty gd2 rozpoczęty ….. :D

Witajcie !

Wybaczcie że tak długo nie pisałam … :D borykaliśmy się ze skutkami aisoskinu (izoteku) tj. chemii podtrzymującej, którą Wojtuś przyjmował po 1 cyklu i w zasadzie będzie przyjmował do końca terapii (3 tabletki rano i wieczorem) po każdym cyklu, skutkiem ubocznym są problemy skórne. Z buzi, z rąk, z nóg nawet z uszu skóra schodzi całymi płatami … najgorzej było w okolicy ust okropne, bolące zajady , które przy jedzeniu pękały. Obecnie buzia już się ładnie wygoiła ale z rączek jeszcze schodzi skóra, całymi płatami. Teraz już jest lepiej, Wojtek przestał brać aisoskin, skóra będzie miała czas aby się zregenerować.

W zeszły poniedziałek rozpoczął Wojtuś 2 cykl terapii … cały tydzień codziennie rano chodziliśmy na Day Hospital na szczepionkę z interleukiny i wracaliśmy do domu (a raczej jak mnie Wojtuś cały czas poprawia do hotelu tzn. do czerwonego krzyża :D ) 3 godziny po szczepionce najpierw robiło mu się zimno, leżał przykryty 2 kocami (pomimo ponad 30 stopniowego upału), potem pojawiała się gorączka powyżej 38 stopni lecz na szczęście po podaniu paracetamolu spadała :D . Tak naprawdę dopiero wieczorem Wojtuś był w stanie usiąść i coś zjeść. Jak już naprawdę dobrze się poczuł to wychodziliśmy na spacer nad morze, gdzie Wojtuś zbiera kamyczki dla swojej siostrzyczki Zuzanny. Ma już całą torbę uff  :D.
Od niedzieli jesteśmy w szpitalu na oddziale onkologii, będziemy tutaj 10 dni podczas których Wojtuś dostaje przeciwciała anty gd2 + szczepionkę z interleukiny prze 5 dni. Dodatkowo podłączona jest morfina, ponieważ pojawiają się bóle rąk, nóg i brzuszka. Niestety czasami i morfina nie działa. Tak mi go szkoda, ciężko patrzeć jak się męczy…. cały czas mu tłumaczę że jak przetrwa to już będzie mógł się bawić jak inne dzieci … będzie mógł się kąpać cały (teraz nie może ze względu na wejście centralne), jeździć na rowerku, chodzić do przedszkola …. że wyzdrowieje …. mój mały dzielny bohater … Powinniśmy wyjść ze szpitala, jak nie wydarzy się nic nieprzewidzianego 21.08., a następnego dnia przyjeżdża do nas w odwiedziny siostra Wojtusia z tatą… bardzo się cieszymy i nie możemy się już doczekać :D :D :D :D
Pozdrawiamy serdecznie i ściskamy mocno :D <3 <3 <3

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

1 cykl przeciwciał zakończony

Witajcie :D :D :D

Właśnie zakończyliśmy 1 cykl terapii przeciwciałami anty gd2 :D . Nie było łatwo. Wojtuś dostawał szczepionkę z interleukiny oraz wlew przeciwciał 24 h na dobę do tego morfinę i masę innych leków. Już po pierwszym dniu podawania przeciwciał Wojtuś dostał wysokiej gorączki i miał problemy z saturacją. Trzeba było podawać tlen. Z tego powodu lekarz zdecydował aby przerwać podawanie szczepionki i gd2. Gdy wszystko wróciło do normy, problemy z saturacją ustały, ponownie wznowiono podawanie przeciwciał ale bez szczepionki. Dalej było już bez problemów :D

Dziś byliśmy na kontroli morfologii w Day Hospital. Na szczęście morfologia w normie. Kolejny cykl zaczynamy 4.08. Przez ten czas musi brać chemię podtrzymującą aż 3 tabletki rano i wieczorem. Najgorsze jest to że nie można ich rozpuścić, pokruszyć tylko niestety musi je połknąć w całości. Pierwszy raz był bardzo trudny, ciężko 4-latkowi połknąć w całości aż 3 tabletki dwa razy dziennie. Ale wiecie …. jestem z niego dumna, grzecznie połyka wszystkie! ! ! :D :D :D .

Teraz odpoczywamy i nabieramy sił. Wojtuś zajada pyszne obiadki żeby odzyskał utracone kilogramy bo w trakcie tego cyklu schudł prawie 2 kg. Więc koniecznie musi nadrobić :D :D :D

Pozdrawiamy bardzo serdecznie <3 <3 <3

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Kochani, Wojtuś walczy z chorobą a my zwieramy szeregi. Wcześniej wspominaliśmy o planowanych aukcjach na allegro i pierwsze z nich już mamy. Ludzie o wielkich sercach przekazali fanty na aukcje, aby pieniążki z licytacji zasiliły konto Wojtusia, naszego małego, dzielnego bohatera.

Zapraszamy gorąco do licytowania!

https://www.facebook.com/events/653415424745823/?ref_newsfeed_story_type=regular&fref=nf

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-polskiego-skoczka-jana-ziobro-i4391809210.html

10506980_758079787548751_8370822079735986502_o

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-skoczka-dawida-kubackiego-i4391883642.html10462783_758079734215423_2105707029970146837_n

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-skoczka-piotra-zyly-i4391964760.html10494654_758079864215410_6975141374429882727_n

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-mistrza-kamila-stocha-i4391994458.html10436089_758079894215407_8128008568423385520_n

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-skoczka-macieja-kota-i4391893158.html

10422057_758079887548741_2145207660347507441_n

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografami-trenerow-polskich-skoczkow-i4392026851.html10471366_758079944215402_258718112418607911_o

http://allegro.pl/zestaw-7-super-naklejek-na-samochod-motor-i4392060099.html10362823_758079937548736_3378465779352738170_o

W trakcie I cyklu terapii przeciwciałami anty gd2…….

Witajcie! W poniedziałek Wojtuś rozpoczął pierwszy z 5 cykli terapii przeciwciałami anty gd2. Będzie w szpitalu 3 tygodnie. Jak do tej pory Wojtek dostawał szczepionkę interleukinę która wzmacnia przeciwciała. Będzie ją dostawał jeszcze w przyszłym tygodniu do piątku, a przeciwciała od tego poniedziałku przez kolejne 10 dni przez 24 h. Po szczepionce nie czuje się za dobrze. Ma wysoka gorączkę, męczą go nudności i czasem wymiotuje i niestety nie chce jeść. Kolejny tydzień może być trudniejszy bo dodatkowo dojdą przeciwciała, ale da rade tyle przeszedł, że i ten etap przejdzie. Jest silny i bardzo bardzo dzielny.

W tej chwili na oddziale onkologii z Polski jest Wojtuś i Ola, a od poniedziałku dojdzie Andżela i Wiktor. Polskich dzieci coraz więcej. Pozdrawiamy i ściskamy bardzo mocno .

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Udało się! Wojtuś w poniedziałek rozpoczyna terapię

Uwaga, uwaga!! Dobre wiadomości :)

Wojtuś zakwalifikował się do terapii :D Wczorajsze badania wykazały, że nie ma przeszkód, aby rozpoczął terapię przeciwciałami. W poniedziałek zacznie pierwszy cykl. Wszyscy bardzo się cieszymy. Jednocześnie jest w nas wiele obaw z uwagi na często pojawiające się komplikacje występujące podczas terapii…

Piątkowa morfologia wykazała że płytki Wojtusia osiągnęły poziom 64 tyś :) :) :) a to oznacza że jedziemy :) :) Nasza radość była przeogromna :) Mamy stawić się w poniedziałek o 8.00 rano w Day Hospital w Instytucie Gianna Gaslini w Genui :) Niestety poprzednie badania straciły ważność. Wojtuś ponownie będzie musiał przejść biopsję, scyntygrafie MIBG, tomograf komputerowy i inne. Lekarze ponownie będą sprawdzać czy Wojtuś jest czysty. Na pewno będzie, nie ma innej opcji! Wyjechaliśmy w sobotę !!! Będę Was na bieżąco informować :) Pozdrawiamy i przesyłamy całusy
A tak Wojtuś spędził ostatnie dwa tygodnie w domku …. :) ♥♥♥

10443505_1444763345775833_7694362646922400694_n 10445949_1444763899109111_1429084015302948970_n 10405264_1444763792442455_4037972807701105466_n 10443445_1444763772442457_9081053536030891167_n 10402660_1444763735775794_1959090997843906760_n 10414402_1444763622442472_6440862063536913765_n 10458778_1444763549109146_6744347851557822685_n

 

W miniony weekend odbyła się super imprezka dla Wojtusia :) „Gramy dla Wojtka” zorganizowana przez KS Stal Niewiadów. Chciałabym serdecznie podziękować całemu Klubowi, wszystkim osobom zaangażowanym, drużynom :) za dwa dni intensywnego grania !!!!! Dziękuję bardzo za inicjatywę, ofiarność i chęć pomocy. Dzięki wielkie !!!!!! :D ♥♥♥♥♥♥♥♥

10342421_1443556205896547_4893758651088602347_n