II cykl zakończony :D :D :D

Wojtuś 2 cykl przeszedł troszkę lepiej niż pierwszy. Podczas podawania samej interleukiny występowała gorączka która na szczęście ustępowała po paracetamolu. W 2 dobie znowu spadła saturacja i konieczne było podawanie tlenu. Przeciwciała zostały zredukowane o 50 % wtedy saturacja sie unormowała i dalej obyło się bez zakłóceń. Lekarz wytłumaczył mi że było to konieczne ponieważ pełna dawka gd2 działała na niego zbyt toksycznie i organizm sobie nie radził z przyswajaniem. Jeżeli w kolejnych cyklach Wojtek będzie lepiej tolerował przyjmowanie gd2 to zostaną zwiększone. Jestem dobrej myśli :D i wierze że będzie coraz lepiej. Wojtek nadrabia w jedzeniu, czasem się zdarza że chodzi na palcach, mówi że bolą go nóżki.

Obecnie odpoczywamy. Wojtuś przyjmuje jedynie aisoskin (izotek) po którym znów płatami schodzi mu skóra ale smaruję go super kremem po którym go nie boli buzia nazywa się „cold crem” jest naprawdę świetny – dziękuje za podpowiedź mamie Oli Partyki i mamie Andżeliki Gapys :D :D . Chodzimy w każdy poniedziałek na Day Hospital na morfologie , wyniki są ok. :D

Czekają nas ważne badania 3 i 4 .09 Wojtuś będzie ponownie sprawdzany czy jest czysty i jak przeciwciała zadziałały. Będzie miał biopsję szpiku, scyntygrafie MIBG i tomograf. Jak będzie ok. to 8.09 zaczynamy 3 już cykl. Będziemy chodzić na Day Hospital na samą szczepionkę z interleukiny a od 15.09. mamy się stawić na oddziale onkologii na podaż gd2 .

W zeszłym tygodniu byli u nas w odwiedzinach tata z siostra Zuzanną. Wojtuś bardzo się cieszył na spotkanie, aż miło było popatrzeć jak się razem bawią i nadrabiają stracony czas choć nie powiem czasem zdarzały się zgrzyty :D. Wojtek z zapałem pokazywał siostrze ulubione miejsca na plaży gdzie znajduje najładniejsze kamyki (cała torba została zawieziona do domu !!!! :D ). Czas dla nas bezcenny i magiczny. Naładowaliśmy się pozytywnie. Trzymajcie kciuki !!!!!.

Pozdrawiamy gorąco !!!!!! <3 <3 <3

20140825_183910 20140827_123659 20140828_180901 20140828_180823 20140827_123949 20140827_123856

II cykl terapii przeciwciałami anty gd2 rozpoczęty ….. :D

Witajcie !

Wybaczcie że tak długo nie pisałam … :D borykaliśmy się ze skutkami aisoskinu (izoteku) tj. chemii podtrzymującej, którą Wojtuś przyjmował po 1 cyklu i w zasadzie będzie przyjmował do końca terapii (3 tabletki rano i wieczorem) po każdym cyklu, skutkiem ubocznym są problemy skórne. Z buzi, z rąk, z nóg nawet z uszu skóra schodzi całymi płatami … najgorzej było w okolicy ust okropne, bolące zajady , które przy jedzeniu pękały. Obecnie buzia już się ładnie wygoiła ale z rączek jeszcze schodzi skóra, całymi płatami. Teraz już jest lepiej, Wojtek przestał brać aisoskin, skóra będzie miała czas aby się zregenerować.

W zeszły poniedziałek rozpoczął Wojtuś 2 cykl terapii … cały tydzień codziennie rano chodziliśmy na Day Hospital na szczepionkę z interleukiny i wracaliśmy do domu (a raczej jak mnie Wojtuś cały czas poprawia do hotelu tzn. do czerwonego krzyża :D ) 3 godziny po szczepionce najpierw robiło mu się zimno, leżał przykryty 2 kocami (pomimo ponad 30 stopniowego upału), potem pojawiała się gorączka powyżej 38 stopni lecz na szczęście po podaniu paracetamolu spadała :D . Tak naprawdę dopiero wieczorem Wojtuś był w stanie usiąść i coś zjeść. Jak już naprawdę dobrze się poczuł to wychodziliśmy na spacer nad morze, gdzie Wojtuś zbiera kamyczki dla swojej siostrzyczki Zuzanny. Ma już całą torbę uff  :D.
Od niedzieli jesteśmy w szpitalu na oddziale onkologii, będziemy tutaj 10 dni podczas których Wojtuś dostaje przeciwciała anty gd2 + szczepionkę z interleukiny prze 5 dni. Dodatkowo podłączona jest morfina, ponieważ pojawiają się bóle rąk, nóg i brzuszka. Niestety czasami i morfina nie działa. Tak mi go szkoda, ciężko patrzeć jak się męczy…. cały czas mu tłumaczę że jak przetrwa to już będzie mógł się bawić jak inne dzieci … będzie mógł się kąpać cały (teraz nie może ze względu na wejście centralne), jeździć na rowerku, chodzić do przedszkola …. że wyzdrowieje …. mój mały dzielny bohater … Powinniśmy wyjść ze szpitala, jak nie wydarzy się nic nieprzewidzianego 21.08., a następnego dnia przyjeżdża do nas w odwiedziny siostra Wojtusia z tatą… bardzo się cieszymy i nie możemy się już doczekać :D :D :D :D
Pozdrawiamy serdecznie i ściskamy mocno :D <3 <3 <3

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

1 cykl przeciwciał zakończony

Witajcie :D :D :D

Właśnie zakończyliśmy 1 cykl terapii przeciwciałami anty gd2 :D . Nie było łatwo. Wojtuś dostawał szczepionkę z interleukiny oraz wlew przeciwciał 24 h na dobę do tego morfinę i masę innych leków. Już po pierwszym dniu podawania przeciwciał Wojtuś dostał wysokiej gorączki i miał problemy z saturacją. Trzeba było podawać tlen. Z tego powodu lekarz zdecydował aby przerwać podawanie szczepionki i gd2. Gdy wszystko wróciło do normy, problemy z saturacją ustały, ponownie wznowiono podawanie przeciwciał ale bez szczepionki. Dalej było już bez problemów :D

Dziś byliśmy na kontroli morfologii w Day Hospital. Na szczęście morfologia w normie. Kolejny cykl zaczynamy 4.08. Przez ten czas musi brać chemię podtrzymującą aż 3 tabletki rano i wieczorem. Najgorsze jest to że nie można ich rozpuścić, pokruszyć tylko niestety musi je połknąć w całości. Pierwszy raz był bardzo trudny, ciężko 4-latkowi połknąć w całości aż 3 tabletki dwa razy dziennie. Ale wiecie …. jestem z niego dumna, grzecznie połyka wszystkie! ! ! :D :D :D .

Teraz odpoczywamy i nabieramy sił. Wojtuś zajada pyszne obiadki żeby odzyskał utracone kilogramy bo w trakcie tego cyklu schudł prawie 2 kg. Więc koniecznie musi nadrobić :D :D :D

Pozdrawiamy bardzo serdecznie <3 <3 <3

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Kochani, Wojtuś walczy z chorobą a my zwieramy szeregi. Wcześniej wspominaliśmy o planowanych aukcjach na allegro i pierwsze z nich już mamy. Ludzie o wielkich sercach przekazali fanty na aukcje, aby pieniążki z licytacji zasiliły konto Wojtusia, naszego małego, dzielnego bohatera.

Zapraszamy gorąco do licytowania!

https://www.facebook.com/events/653415424745823/?ref_newsfeed_story_type=regular&fref=nf

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-polskiego-skoczka-jana-ziobro-i4391809210.html

10506980_758079787548751_8370822079735986502_o

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-skoczka-dawida-kubackiego-i4391883642.html10462783_758079734215423_2105707029970146837_n

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-skoczka-piotra-zyly-i4391964760.html10494654_758079864215410_6975141374429882727_n

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-mistrza-kamila-stocha-i4391994458.html10436089_758079894215407_8128008568423385520_n

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografem-skoczka-macieja-kota-i4391893158.html

10422057_758079887548741_2145207660347507441_n

http://allegro.pl/zdjecie-z-autografami-trenerow-polskich-skoczkow-i4392026851.html10471366_758079944215402_258718112418607911_o

http://allegro.pl/zestaw-7-super-naklejek-na-samochod-motor-i4392060099.html10362823_758079937548736_3378465779352738170_o

W trakcie I cyklu terapii przeciwciałami anty gd2…….

Witajcie! W poniedziałek Wojtuś rozpoczął pierwszy z 5 cykli terapii przeciwciałami anty gd2. Będzie w szpitalu 3 tygodnie. Jak do tej pory Wojtek dostawał szczepionkę interleukinę która wzmacnia przeciwciała. Będzie ją dostawał jeszcze w przyszłym tygodniu do piątku, a przeciwciała od tego poniedziałku przez kolejne 10 dni przez 24 h. Po szczepionce nie czuje się za dobrze. Ma wysoka gorączkę, męczą go nudności i czasem wymiotuje i niestety nie chce jeść. Kolejny tydzień może być trudniejszy bo dodatkowo dojdą przeciwciała, ale da rade tyle przeszedł, że i ten etap przejdzie. Jest silny i bardzo bardzo dzielny.

W tej chwili na oddziale onkologii z Polski jest Wojtuś i Ola, a od poniedziałku dojdzie Andżela i Wiktor. Polskich dzieci coraz więcej. Pozdrawiamy i ściskamy bardzo mocno .

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Udało się! Wojtuś w poniedziałek rozpoczyna terapię

Uwaga, uwaga!! Dobre wiadomości :)

Wojtuś zakwalifikował się do terapii :D Wczorajsze badania wykazały, że nie ma przeszkód, aby rozpoczął terapię przeciwciałami. W poniedziałek zacznie pierwszy cykl. Wszyscy bardzo się cieszymy. Jednocześnie jest w nas wiele obaw z uwagi na często pojawiające się komplikacje występujące podczas terapii…

Piątkowa morfologia wykazała że płytki Wojtusia osiągnęły poziom 64 tyś :) :) :) a to oznacza że jedziemy :) :) Nasza radość była przeogromna :) Mamy stawić się w poniedziałek o 8.00 rano w Day Hospital w Instytucie Gianna Gaslini w Genui :) Niestety poprzednie badania straciły ważność. Wojtuś ponownie będzie musiał przejść biopsję, scyntygrafie MIBG, tomograf komputerowy i inne. Lekarze ponownie będą sprawdzać czy Wojtuś jest czysty. Na pewno będzie, nie ma innej opcji! Wyjechaliśmy w sobotę !!! Będę Was na bieżąco informować :) Pozdrawiamy i przesyłamy całusy
A tak Wojtuś spędził ostatnie dwa tygodnie w domku …. :) ♥♥♥

10443505_1444763345775833_7694362646922400694_n 10445949_1444763899109111_1429084015302948970_n 10405264_1444763792442455_4037972807701105466_n 10443445_1444763772442457_9081053536030891167_n 10402660_1444763735775794_1959090997843906760_n 10414402_1444763622442472_6440862063536913765_n 10458778_1444763549109146_6744347851557822685_n